موسسه حمایت از بیماران چشمی آرپی
مؤسسه حمایت از بیماران چشمی آرپی
مؤسسۀ مردمنهاد، غیرانتفاعی و غیرتجاری، برای پیشگیری از گسترش بیماری آرپی و حمایت از مبتلایان به این بیماری و خدماترسانی به آنها. گروه بیماریهای آرپی هنوز درمان قطعی ندارند، ولی با تشخیص بههنگام میتوان پیشرفت آن را کنترل کرد. در کشورهای مختلف مؤسسههایی در زمینههای پژوهشی، درمانی، خدماتی و آموزشی در این رابطه فعالیت دارند. در ایران اولین مرکز حمایتگر و خدماتدهنده به بیماران آرپی، همین مؤسسه است.
ساختار و خطمشی
پس از تأسیس به وسیلۀ کسانی چون صدیقه وسمقی، در سال 1380ش از نیروی انتظامی مجوز دریافت کردند. بعداً از وزارت کشور مجوزی به شمارۀ 14152 مبنی بر فعالیت کشوری، غیردولتی یا مردمنهاد، غیرانتفاعی و غیرتجاری و برای حمایت و خدمات به جامعۀ آرپی (مبتلایان به این بیماری) دریافت کردند. پیشگیری (کاهش ابتلا به آرپی) و رسیدگی به بیماران کنونی در سطح ایران دو وظیفۀ کلان و اساسی این مؤسسه است. به دلیل ژنتیکی بودن آرپی و تنوع این بیماری، گوناگونی ژنها و کارکرد آنها، مؤسسه بر اساس دستاوردهای دانش ژنتیک فعالیت میکند. آگاهسازی عمومی در زمینۀ ازدواج فامیلی، تغذیه، مصرف ویتامین آ[۱] و هر آنچه به گسترش و تشدید آرپی میانجامد، از اهداف مؤسسه است. مؤسسه در تلاش است که یافتههای جدید را به ایران منتقل و بومیسازی کند و در زمینۀ اصلاح ژنتیک مشارکت نماید. به همین خاطر در تیرماه 1396ش به عضویت کنسرسیوم ژنتیک چشم آسیا[۲] (توکیو) پیوست. همچنین با مراکز علمی جهان و دانشمندان ژنتیک داخلی ارتباط دارد. رسیدگی به مبتلاهای موجود، شناسایی افراد در شهرهای مختلف، کنترل پیشرفت بیماری و تأمین نیازهای بیماران از وظایف مؤسسه است. آمار زیر پوشش موسسۀ حمایت از بیماران چشمی آرپی را تا 10هزار نفر گفتهاند.